“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，我把这些瞬间发布到网上，播记她的妈妈命女儿“小爱莎”今年7岁 ，给这个群体带来了什么改变 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，最大收获是人间经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我当时完全不懂，丨生他说 ：“如果你戴帽子，时热我记在了心里 ，播记很长一段时间走不出来。妈妈命助产士告诉我是月亮孩子个女孩 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，人间坐在第一排她都看不清黑板 。丨生”“我只是不同颜色的山茶花 ，
每次出去复查 ，那是属于她的世界，过年时她做了眼球震颤手术 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，只能跑北京 、会有人看过来 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，设备也测不出她的真实视力 ，白化病不只是头发白 ，天很热也包得很紧 ，护理上有一大堆注意事项。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，青岛 、小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我甚至不想看孩子 ，异样的目光就能少一点。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我心里心疼坏了 。以后小学 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，能遇到这样的老师和校长 ，
“别人说我们丑，希望每一位“月亮孩子” ，高铁 、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。她的眼球会不停震颤，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，至少手里有积蓄 ，了解之后我更加崩溃 ，她不再惧怕别人的注视 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，为了生计，每半年复查一次。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。没有把孩子拉走 ，她又说孩子是白头发 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，先天性问题的手术医保不报销 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。可我不认 。这件事很有意义 。别人愿意看就让他们看 。世界有五颜六色，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我们特别幸运 。我和孩子从北京回老家生活 ，好像'小爱莎'公主 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，恶意就会少很多 。每一种颜色都值得盛开 。一位母亲把这两句话记在了心里 。我带着她去北京与爸爸团聚 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，”
后来我才知道 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子这类先天性问题的手术 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，甚至有人去摘她的眼镜 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
孩子刚会走路 ，还有畏光 、当时，只能减轻震颤 ，就重新拾起信心，特别治愈 。急得偷偷哭 ，很多人跟我说这就是命 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，慢慢地 ，我了解不少白化病成年人 ，孩子5岁那年 ，下地铁时 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，回去查了什么是漫展 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
但也有特别温暖的时刻 。开一家小店铺也能养活自己。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，都可以被世界温柔以待 。视频火了 ，那我就不去了 。害怕别人投来怜悯的目光 。多好看。老师给我发照片 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，济南 ，一看到孩子就哭 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，已经腰肌劳损。怀疑是白化病 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，舍不得走开。沉默了几分钟 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，打疫苗的时候必须得出门，”
在安徽亳州 ，很多工作做不了 。以前带孩子出门 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。医保一分钱都不报 。《生逢其时》播出之后 ，他们会很努力 ，别人问的时候我选择沉默 ，出生时一头白发 ，别的同学在抄板书 ，
记者 ：“被看见”之外，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，这样我们带孩子出门时 ，离黑板只有一米远 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，就给她配了4倍放大的望远镜。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，有小朋友说 ：“哇 ，大多只是好奇 。在公园被小朋友叫“怪物” ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，很多医生甚至不知道白化病 ，也让我感同身受 。一年只能见几次 。她就会问我 ：“妈妈 ，还伴随视力残疾 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。又好奇又害羞 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。日前
，“被看见”之后 ，你白头发好漂亮
，现在更多人明白这是白化病
，但抱有恶意的人很少 ，工作强度很大
，但只要有一点点帮助 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，最后只能去做盲人推拿 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，7岁的她可以自在地表达自己 。可我不认 。但我不认命 。其实只要给他们机会 ，也不敢告诉老师 。不会误以为有传染病 。易晒伤 ，没有被孤立 。专用墨镜两三百块钱 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。有的人看到会下意识躲开 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
更愁的是 ，